Dziś obchodzimy Światowy Dzień Nerek. Z tej okazji porozmawiałam z dwoma kobietami, które przybliżyły temat przeszczepu tego narządu, zarówno od strony medycznej, jak i praktycznej. Jedną z pań jest nefrolog – dr Dorota Salamon-Słowińska oraz pacjentka Agnieszka W., która aktualnie jest 24 lata po przeszczepie nerki.
Pani Doktor, jakie są najczęstsze przyczyny przeszczepów nerek?
Aby doszło do przeszczepu nerki na początku musi być ich niewydolność. Najczęstszymi przyczynami niewydolności nerek są natomiast: cukrzyca typu I i II, nadciśnienie tętnicze nieleczone, miażdżyca, choroby genetyczne, w tym najczęstsza w populacji polskiej wielotorbielowatość nerek. Wrodzone wady układu moczowego, otyłość, która często jest traktowana jak problem kosmetyczny, a jest bardzo poważną chorobą, która niesie ze sobą bardzo szerokie konsekwencje. Dodatkowo kamica układu moczowego, wszelkie nieprawidłowości, które zaburzają odpływ moczu czyli np. u mężczyzn przerost prostaty, który pojawia się zawsze w podeszłym wieku oraz kłębuszkowe zapalenia nerek, przebiegające z białkomoczem, krwinkomoczem i nadciśnieniem tętniczym.
Jakie są objawy niewydolności nerek?
Niewydolność nerek to choroba podstępna, przez wiele lat może nie dawać żadnych objawów lub przebiegać skąpo objawowo. Często nie daje żadnych objawów nawet do czwartego stadium, a jest ich 5. Dlatego tak ważne są okresowe badania i temu służą np. badania kwalifikujące do pracy. W 4/5 stadium pojawiają się najczęściej obrzęki obwodowe na kończynach dolnych, wysokie ciśnienie tętnicze, niedokrwistość manifestująca się słabą tolerancją wysiłku. Może również pojawić się świąd skóry czy zaburzenia rytmu serca związane z nieprawidłowym wyrównaniem elektrolitowym.
Pani Agnieszko, w jaki sposób dowiedziała się Pani o tym, że konieczny jest przeszczep nerki?
Miałam anemię i bardzo wysokie próby nerkowe, czyli po prostu mocznik i kreatynina. To właśnie spowodowało, że rodzice poszli ze mną do lekarza i dalej była diagnostyka. Okazało się, że mam niszałkową niewydolność nerek.
Co wtedy Pani czuła?
,,Dlaczego ja?” Złość na początku. Były myśli czy sobie z tym poradzę. To się w ogóle wydarzyło, gdy kończyłam podstawówkę i zaczynałam nową drogę. Wybierałam szkołę średnią i trochę mi się wtedy świat zawalił, nie powiem. Ale powolutku, jakoś się oswoiłam z tym i stwierdziłam, że trzeba się nauczyć z tym żyć. Fizycznie natomiast to oprócz tego, że byłam taka blada bardzo, to przestałam rosnąć i się rozwijać fizycznie. To było taką namacalną przyczyną tego, że rodzice zauważyli że coś się dzieje.
Jakie warunki pacjent musi spełnić, żeby przeszczep nerki doszedł do skutku?
Jest ich mnóstwo. Podczas kwalifikacji do przeszczepu wykonujemy wiele badań oceniających układ krążenia, układ moczowy, wykonujemy szereg konsultacji w poszukiwaniu ognisk zapalnych (stomatolog, laryngolog) i nowotworzenia (u kobiet obowiązkowa konsultacja ginekologiczna z badaniem cytologii oraz USG dopochwowym oraz badania piersi. U mężczyzn konsultacja urologiczna). Pacjent musi mieć również miejsce w jamie brzusznej – np. pacjenci u których przyczyną niewydolności nerek była ich wielotorbielowatość, mają nerki wielkości nawet 30 cm i zajmują one całą jamę brzuszną. Wtedy przed przeszczepem chirurg musi jedną usunąć, aby zrobić miejsce.
Wszystkie te badania służą zmniejszeniu ryzyka pooperacyjnego oraz utrzymaniu przeszczepionego narządu w dobrym stanie przez wiele lat. Musimy bowiem pamiętać, że pacjent po przeszczepie musi przyjmować leki immunosupresyjne, czyli zabezpieczające przed odrzuceniem przeszczepu do końca życia. Takie leki w obliczu istniejącego nowotworu mogą doprowadzić do jego rozsiewu i wtedy tracimy pacjenta z powodu nowotworu.
Czy oprócz zgodności grupy krwi z biorcą, dawca musi spełnić jakieś wymogi, by mógł przekazać swoją nerkę?
Dawca może być żywy lub martwy. Dawca żywy nerki musi być zdrowy. Wiąże się to z licznymi badaniami kwalifikującymi, np. profil HLA, czyli zgodność antygenową. W momencie, gdy pojawia się narząd, np. nerka, to pobiera się z niej właśnie antygeny HLA i dobieramy największe dopasowanie antygenowe z danym pacjentem. Wtedy typuje się trzech biorców, do których dzwonimy z pytaniem czy np. Pan Kowalski jest gotowy dzisiaj przyjechać na przeszczep nerki do Warszawy. Jeśli Pan Kowalski odmawia, bo przykładowo ma zapalenie płuc, to się go dyskwalifikuje i dzwoni to drugiego typowanego pacjenta. I w ten sposób szuka się tej osoby, która potencjalnie byłaby zainteresowana danym narządem.
Natomiast martwym dawcą narządów może zostać osoba u której doszło do śmierci mózgu lub nieodwracalnego zatrzymania krążenia oraz nie wyraziła sprzeciwu w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów. Zwyczajowo pytamy rodzinę dawcy zmarłego o zgodę.
Jak długo pacjent czeka na przeszczep?
To jest bardzo różnie. Czasami już na drugi dzień po zgłoszeniu pacjenta na Krajową Listę Biorców pojawia się narząd. Czasem pacjent czeka bardzo długo i w międzyczasie badania kwalifikujące ulegają przeterminowaniu, więc musimy zaczynać proces kwalifikacji od początku. Bywa to bardzo frustrujące dla pacjenta i lekarza prowadzącego. Mam w swojej obserwacji oba te przypadki.
Pani Agnieszko, pamięta Pani moment, w którym znalazł się dawca? Ile Pani czekała?
Pamiętam, to było w nocy. Z jednej strony byłam szczęśliwa, a z drugiej tak bardzo zdenerwowana, czułam taki lęk, niepokój. Szczęście przykryte lękiem i niepokojem, że się może coś nie udać albo że organizm nie przyjmie przeszczepu. Że jednak ktoś mi dał tę nadzieję, a coś pójdzie nie tak.
Na dawcę natomiast czekałam trzy i pół roku. W tym czasie miałam dializy, czyli takie oczyszczanie krwi. To jest leczenie nerkozastępcze. Trzy razy w tygodniu miałam hemodializy, Trzy razy w tygodniu jeździ się do szpitala i oczyszczają krew z tych toksycznych substancji. Robi się to za pomocą takiej ,,sztucznej nerki”, czyli maszyny, która tak, jak nerka, oczyszcza nam krew z toksyn.
Pani Doktor, jak wygląda przygotowanie takiego pacjenta do przeszczepu nerki?
W pierwszej kolejności dzwonimy do pacjenta, który ma dostać przeszczep i pytamy czy jest gotowy i czy jest dziś zdrowy, czy np. nie ma infekcji lub nie rozbolał go ząb. Jeśli pacjent jest gotowy i zdrowy to zapraszamy go do stacji dializ, gdzie pobieramy krew na badania wymagane przez ośrodek przeszczepiający, szykujemy niezbędną dokumentację medyczną, wykonujemy dializę np. 3-godzinną i organizujemy transport medyczny dla pacjenta. Informujemy również chorego o zakazie picia i jedzenia przed znieczuleniem ogólnym do operacji.
Czego pacjenci nie mogą jeść przed przeszczepem?
Przed samym zabiegiem przeszczepu nie mogą nic jeść. Jeżeli chodzi o żywienie w przewlekłej chorobie nerek to wszystko zależy od stadium choroby. Do 3 stadium dieta jest normalna, zdrowa, od 4 stadium polecamy ograniczenie białka w diecie, w 5 stadium restrykcje białkowe są bardzo duże. Następnie w okresie leczenie nerkozastępczego pacjent wraca do diety pełnej z ograniczeniem produktów bogatych w fosfor i potas – to dwa pierwiastki, z którymi mamy najwięcej problemów u chorych dializowanych, a są one wszechobecne we wszystkich produktach żywieniowych. Inna dieta jest zalecana podczas leczenia hemodializą i dializą otrzewnową – to kolejna metoda leczenia nerkozastępczego w okresie przed przeszczepem nerki.
Pani Agnieszko, jak wyglądał ten przeszczep u Pani? Czy lekarze usunęli niezdrowe nerki?
Ogólnie chorą nerkę usuwają niektórym. Nie raz jednak jest tak, że ona po prostu sieje na organizm i trzeba ją usunąć. Ja mam akurat swoje nerki, tylko one są takie malutkie, że przestały pracować. Także one sobie tam są i nie zagrażają mojemu zdrowiu, a ta dodatkowa nerka przeszczepiona jest na talerzu biodrowym w brzuchu. To jest ta pracująca.
Ile trwa czas takiej rekonwalescencji po przeszczepie?
Jeżeli ktoś jest szczęściarzem i organizm bardzo szybko się pozbiera, właściwie tydzień. Jak nerka przejmie funkcję i zacznie normalnie oddawać mocz i parametry będą stabilne, to taki pacjent może iść do domu. Natomiast niestety procedura jest obarczona dużym ryzykiem. Trochę jednak tych powikłań się pojawia po tych zabiegach, w postaci na przykład zakażeń czy słabego podejmowania funkcji przez nerkę przeszczepioną. Wtedy taki okres hospitalizacji się wydłuża. Czasem pojawia się wczesne odrzucenie przeszczepu i musimy leczyć to powikłanie.
Ile to trwało natomiast u Pani?
Prawie miesiąc czasu jeszcze byłam w szpitalu. Ja miałam dodatkowo taki problem, że po przeszczepie wylądowałam znów na dializach, bo moja nerka miała diureze, czyli oddawała mocz, ale te parametry cały czas były zbyt wysokie, czyli po prostu nie oczyszczała. Przez to, że właśnie po przeszczepie jeszcze miałam dializy, lekarze myśleli, że jest odrzut tej nerki. Jednak po biopsji stwierdzili, że tam jest martwica cewek i ta nerka tak powolutku się rozkręcała. Później ruszyła i już było w porządku. Po prostu potrzebowała czasu.
Jak wyglądało Pani życie po przeszczepie? Czy były jakieś zmiany, do których trudno było przyzwyczaić?
Najtrudniejsze było dochodzenie do normalnego życia. U mnie, tak myślę, że do roku czasu zajęło mi oswojenie się z tym wszystkim. Na początku człowiek jest taki uważny, na wszystko zwraca uwagę. Wszystkiego się trzyma kurczowo, planu, który lekarz dał, co zjeść, czego nie można robić, w których godzinach się pije. Po przeszczepie trzeba sobie jeszcze mierzyć ilość wypitej wody i ilość oddanego moczu. Najtrudniejsze było wdrożenie się po prostu w życie.
Co w takim razie można było jeść, a czego lekarze zabraniali?
Można wszystko jeść, tylko z początku trzeba uważać. Organizm też się musi przyzwyczaić jeszcze do tych leków, do tego wszystkiego, żeby, że tak powiem, nabrać pędu. Jak przez trzy i pół roku w organizmie te nerki nie działały, to jednak ma on teraz wyzwanie. Także myślę, że życie po przeszczepie wygląda normalnie, można uprawiać sport, normalnie założyć rodzinę, pracować. No trzeba pamiętać o tych kontrolach lekarskich, o braniu leków przede wszystkim, no i chronić się przed infekcjami. Nie spotykać się świadomie z chorymi osobami, które mogą nas zarazić, bo leki immunosupresyjne powodują obniżenie odporności.
Czy pacjent jest informowano danych dawcy nerki?
Zwykle dawca jest anonimowy, chyba że mamy do czynienia z przeszczepem rodzinnym. Przykładem jest sportowiec, Przemysław Saleta, który oddał córce nerkę. Wielokrotnie to są jednak przeszczepy od dawców zmarłych, którzy za życia nie wyrazili sprzeciwu na wzięcie narządów. Dodatkowo jeszcze ich rodzina wyraziła zgodę na pobranie narządów.
Pani Agnieszko, a czy Pani wie cokolwiek o swoim dawcy?
Właśnie wiem tylko, że był to mężczyzna. Młody czy stary – tego niestety nie wiem.
Chciałaby Pani przekazać jakieś słowo wsparcia dla osób, które właśnie się zmagają z diagnozą przeszczepu nerki?
Myślę, że nadzieja i wiara. W pewnym momencie miałam tak, że przez te 3,5 roku, jak się dializowałam z innymi osobami, to widziałam, że one miały przeszczep, a ja ciągle czekałam. Więc gdzieś tam w głowie warto mówić sobie ,,spokojnie, na ciebie też przyjdzie czas, też będziesz miał/a to szczęście”. Dodatkowo wsparcie jest ważne, mi np. psychologowie pracujący w szpitalu bardzo pomogli. Miałam akurat taką fajną, Panią psycholog, która prowadziła ze mną rozmowy. Tłumaczyła mi na czym polega to wszystko i w ogóle przygotowywała do całego wydarzenia. Warto mieć tę osobę, czy to przyjaciela czy w rodzinie, żeby ktoś po prostu był. No i mieć tę nadzieję, że wszystko będzie okej, wszystko będzie dobrze.
